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Un
anno insieme |
| STRALCI DI UN DIARIO Esperienze, sensazioni ed emozioni di un GRUPPO DI AUTO-AIUTO A cura di Rita Bergamo “Quando uno pensa ad un gruppo di malati difficilmente immagina la positività, la speranza, il coraggio, la forza e l’allegria che vi si trova e e si respira…” L’accettazione della malattia dipende dal carattere e dalla forza interiore della persona ma anche dal supporto che riceve dai familiari, dagli amici …e da altri che lo capiscono in modo speciale perché condividono lo stesso stato. Il raccontarsi le circostanze che hanno portato alla diagnosi della malattia e le prime reazioni aiuta a fare un’esperienza di condivisione e empatia che aiuta ad accettare, a riconoscersi nelle reazioni di altri. Tutti i sintomi della malattia modificano profondamente le abitudini di vita, la quotidianità, i rapporti con gli altri, il modo stesso di percepirsi. Il parlarsi di questi argomenti fra malati è più semplice perché in un certo senso si può abbassare la guardia: si può mettere da parte la paura di suscitare compassione, di preoccupare persone care, di non essere capiti, di mettere in imbarazzo. …si scopre che in fondo ognuno ha il suo Parkinson. Insieme si individuano strategie per affrontare le giornate e gestire i diversi sintomi della malattia, eccone alcune: - “impegnarsi in un’attività utile agli altri - Per superare certi momenti di sconforto, “riempire le giornate” con un impegno che la malattia ci permette di sostenere, “costruire qualcosa”. La creatività non manca: cucinare (ne beneficia tutto il gruppo con assaggi settimanali di golosi manicaretti); …godersi i nipoti… - Esercizi di respirazione - Alimentazione corretta - Medicina tradizionale affiancata da cd medicina alternativa e agopuntura - Attraverso lo scambio di informazioni, aumentare la consapevolezza degli effetti dei diversi farmaci e sulle modalità più adeguate di assunzione degli stessi - Definire insieme certi stati d’animo (es. ansia) in modo da conoscerli e controllarli meglio - Avere fiducia nelle cure accresce l’effetto benefico - Fare i pasti con gusto (“poco,spesso e piatto pieno” ) - “…ogni mattina, appena mi sveglio, la prima cosa che faccio è sorridere…la vita, se la sai guardare, è meravigliosa..” (Bruno Lauzi) - Le possibilità di movimento si riducono: Imparare a “vivere con lentezza”: “non posso fare tutto”…”non pensare a quello che non faccio più ma essere orgogliosi di essere sopravvissuti ad una giornata con il Parkinson” - Vivere con il Parkinson è un po’ come andare in barca a vela: andare contro vento è inutile e si spreca energia, bisogna lasciarsi portare dal vento dolcemente” - “Personalizzare il Parkinson per renderlo altro da sé, controllarlo, canzonarlo…” |
EFFETTI
e RISVOLTI INASPETTATI DELLA MALATTIAL’AMICIZIA |
| L’AMICIZIA |
| Il parkinson
porterebbe a ritirarsi in se stessi. Riuscire a fare la prima mossa verso
l’esterno magari prendendo contatti con un gruppo di auto aiuto può portarci
a rovesciare aspetti negativi dell’esperienza di malattia: - si conosce gente nuova, si incontrano nuovi amici - si mette in movimento il fisico e lo stato d’animo - si incontrano altri malati anche in una fase più avanzata della malattia e loro, per il loro “esserci”, per il loro modo di reagire, diventano dei “maestri di vita” - si “smonta” la propria malattia per farsi carico della malattia degli altri - si sperimentano gli effetti della “terapia dell’amicizia” - si scopre che la malattia può essere una circostanza di vita che facilita i rapporti veri e l’amicizia. - Ci si sente amati e capiti da altri, esperienza quanto mai necessaria nella malattia - Nel gruppo si dà e si riceve :“L’aiuto è circolare”. - Ci si apre verso gli altri e facendolo si recupera la stima per sè stessi, anche se malati - nel gruppo la condivisione della malattia è un’esperienza di intimità Nel gruppo, la malattia comune rende più disposti ad una conoscenza profonda e vera … normalmente in altre situazioni l’amicizia è molto più difficile e graduale - qualche volta il gruppo diventa “el scovazzon” dove si scarica quanto ci fa soffrire per poi sentirsi più liberi e raccogliere energia - nel gruppo, si trascorre un’ora di rilassamento e serenità che poi si ritrova in altri momenti della settimana - non è detto che essere consapevoli dei propri limiti e incapacità sia una conseguenza negativa della malattia, per molti aspetti può diventare una qualità personale - paradossalmente si finisce per essere grati alla malattia che ci ha portati nel gruppo IL CORAGGIO - Coraggio di non nascondere i sintomi della malattia agli altri - coraggio è sostenere lo sguardo di chi ci guarda per strada…senza giudizio ma anche senza imbarazzo - il coraggio di dirlo o non dirlo agli altri. direttamente proporzionale all’accettazione personale della malattia - Coraggio di dirlo agli amici veri che sono quelli che cercano il modo migliore di stare vicino e che non si imbarazzano e non spariscono. E’ un altro effetto positivo della malattia: aiuta a ritrovare gli amici veri. A capire di chi mi posso fidare - Coraggio è aiutare chi sta vicino al malato a comportarsi naturalmente, a trattarci più possibile come prima - Coraggio significa aiutare gli altri, anche gli amici più vecchi a parlare della malattia,senza imbarazzo e disagio. - coraggio è saper ironizzare in certe situazioni imbarazzanti, ad esempio essere bloccati sulla soglia di una porta… LA SPERANZA La malattia è comunque un’esperienza di speranza: - nelle cure e nelle scoperte scientifiche - nella forza di vivere - negli altri che ci aiutano - nell’ amicizia - nella solidarietà con altri malati IL DONO La malattia è un’esperienza di dolore che può essere trasformata in un’esperienza di apertura e dono verso gli altri…”spesso si vive un paradosso: più fatica e dolore equivale a più amore”. Molte volte si constata questa realtà o la si scopre attraverso la reazione di persone con cui si entra in contatto. Mario racconta che alcuni anni fa una giornalista ha chiesto di intervistare alcuni soci malati e familiari. Lui e la moglie si sono messi a disposizione. Hanno parlato della loro esperienza di malattia e della possibilità di condivisione con altri. Hanno parlato con “scioltezza” di cose vere. Alla fine dell’intervista la giornalista ha esclamato: “ma io mi sento più malata di voi!” UNA PROPOSTA: “IL CORTILE” L’idea nasce nel gruppo da un’esperienza di infanzia positiva: la vita nel cortile. fatta di conoscenza, aiuto spontaneo e concreto, semplicità e immediatezza di rapporti, condivisione di uno spazio comune, familiarità. E’ un’esperienza che ha tante similitudini con l’esperienza di gruppo. Scambiarsi reciprocamente numeri di telefono e disponibilità e tempo, anche nei limiti delle proprie possibilità, ricordandosi ad esempio dei compleanni, o andando a trovare o sentire chi non è potuto essere presente al gruppo, sono tutte occasioni per estendere l’esperienza del gruppo al di là dell’ appuntamento settimanale, per creare il nostro cortile … |
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